国产精品美女久久久_推油少妇久久99久久99久久_久久久国产99久久国产久_婷婷综合久久中文字幕蜜桃三

人民網(wǎng)>>健康·生活
人民網(wǎng)>>健康·生活>>正文

缺醫(yī)少藥不被了解 罕見病診治之路困難重重

2015年02月28日07:37  來源:人民網(wǎng)-人民健康網(wǎng)  手機(jī)看新聞

人民網(wǎng)北京2月28日電(王宇鵬)今天是國際罕見病日。去年網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)行的“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動讓許多人認(rèn)識到了罕見病“漸凍癥”。目前,國際上確認(rèn)的罕見病就多達(dá)五六千種,我國的罕見病患者也有不少,涉及了一千萬的患者。然而由于公眾認(rèn)識不足,他們往往被忽視,缺醫(yī)少藥的現(xiàn)狀又讓其診治之路困難重重。【訪談:王任直、白春梅、黃如方談“關(guān)愛生命,愛不罕見”】

圖為罕見病發(fā)展中心主任黃如方

“很多人在冰桶挑戰(zhàn)出現(xiàn)之前,連罕見病三個字都沒聽說過!焙币姴“l(fā)展中心主任黃如方說,“社會公眾對于罕見疾病的了解,實際上是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。”

黃如方也是一名罕見病患者。2008年,當(dāng)他發(fā)起成立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心時,罕見病的概念在中國仍然鮮為人知。

“很多人會問,罕見病和我有什么關(guān)系?”黃如方說,“80%以上的罕見疾病都是由于基因的缺陷所導(dǎo)致的。每個人出生的過程當(dāng)中,都有可能發(fā)生這樣的基因突變?nèi)毕莸目赡苄,只要有生命的傳承,就有發(fā)生罕見病的可能性存在的!

他認(rèn)為,除公眾認(rèn)識不足之外,因為缺醫(yī)少藥而耽誤診治也是當(dāng)前的突出問題。

“我們看疑難雜癥一般會去協(xié)和醫(yī)院,真正從地方上來的罕見病患者,到了協(xié)和醫(yī)院是最后一條路,大部分人可能在就醫(yī)的過程中被漏診甚至誤診,這樣的現(xiàn)象非常普遍。其實我們國家的罕見病診斷率是非常低的,大多數(shù)沒有被科學(xué)、及時地診斷出來!秉S如方說。

缺乏藥物是目前病人最急迫的。黃如方表示,美國在過去的30年批準(zhǔn)了400多個治療罕見病的藥物,但國際確認(rèn)的罕見疾病有數(shù)千種,也就是說,其中大部分疾病沒有治療的藥物。

他同時提到,對于已有藥物,在用藥的醫(yī)療的保障上面,我國和國外還存在一定差距。對此,北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任王任直舉例說:“肢端肥大癥是罕見病之一,目前已經(jīng)有治療的藥物,但是價格很貴,國內(nèi)很多病人都難以接受,而在歐美很多發(fā)達(dá)國家,這種藥都是免費的!

黃如方希望,罕見病藥物能被納入醫(yī)保!拔覀兠恳惶於寄苁盏胶芏嗖∪说那笾覀兤鋵嵤呛軣o奈的,因為幫不到他們。希望醫(yī)藥的研發(fā)、政府的相關(guān)政策,能夠更進(jìn)一步地去推進(jìn)。”

 
分享到:
(責(zé)編:許曉華、劉婧婷)


注冊/登錄
發(fā)言請遵守新聞跟帖服務(wù)協(xié)議   

同步:分享到人民微博  

社區(qū)登錄
用戶名: 立即注冊
密  碼: 找回密碼
  
  • 最新評論
  • 熱門評論
查看全部留言

24小時排行 | 新聞頻道留言熱帖