近年來(lái),世界各國(guó)孤獨(dú)癥(自閉癥)患病率均顯著上升,成為導(dǎo)致兒童殘障最常見(jiàn)的原因之一。這些被喚作“星星的孩子”的自閉癥兒童面臨什么樣的處境?他們的家庭該向誰(shuí)尋求幫助?國(guó)家與社會(huì)給他們的扶助夠不夠?康復(fù)機(jī)構(gòu)能夠有效幫患兒走出小世界,感受社會(huì)的溫暖關(guān)愛(ài)嗎?目前康復(fù)訓(xùn)練市場(chǎng)狀況如何?康復(fù)機(jī)構(gòu)該具備什么樣的資質(zhì)?誰(shuí)來(lái)監(jiān)管?請(qǐng)看本報(bào)記者在廣州的調(diào)查。
——編 者
4月27日晚,在廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家名為“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”的機(jī)構(gòu),發(fā)生了自閉癥兒童嘉嘉高燒抽搐后送醫(yī)院搶救無(wú)效死亡的事件。5月21日,番禺區(qū)對(duì)該事件進(jìn)行了第三次情況通報(bào)。初步認(rèn)定涉事機(jī)構(gòu)發(fā)布虛假?gòu)V告、超范圍經(jīng)營(yíng)等事實(shí);公安部門(mén)以涉嫌“虛假?gòu)V告罪”立案?jìng)刹椤?/p>
這件事情在自閉癥兒童家庭中引發(fā)的波瀾久久無(wú)法平息。該事件暴露出特殊兒童康復(fù)咨詢(xún)市場(chǎng)混亂,康復(fù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)證、運(yùn)營(yíng)缺乏監(jiān)管等問(wèn)題,許多自閉癥患兒家庭都感同身受。
●訓(xùn)練課7小時(shí)12600元,高價(jià)康復(fù)、花光積蓄、負(fù)債累累,幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀
自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用非常貴,幾乎耗盡患兒家庭的所有積蓄,讓原本不幸的家庭雪上加霜。
廣州市的自閉癥患兒文琪的媽媽面容憔悴地坐在記者面前!昂⒆5歲那年被確診為自閉癥,家人焦慮萬(wàn)分,又不了解這個(gè)病,看見(jiàn)有家名為‘雨×’的機(jī)構(gòu)拍胸脯說(shuō)可以大大改善癥狀,我們馬上就跑過(guò)去了。那個(gè)機(jī)構(gòu)設(shè)備很簡(jiǎn)單,衛(wèi)生也很差,不包吃住培訓(xùn)孩子兩個(gè)月,費(fèi)用8000元。他們的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔,號(hào)稱(chēng)能啟動(dòng)孩子的語(yǔ)言功能?蓛蓚(gè)月以后孩子只會(huì)說(shuō)‘蘋(píng)果’‘雪梨’這兩個(gè)詞!蔽溺鲖寢尭杏X(jué)自己被騙了,花了冤枉錢(qián),孩子的治療時(shí)間也被耽誤。
“這個(gè)病,就是燒錢(qián)的!蔽溺鲖寢屨f(shuō),去年總共去過(guò)兩家機(jī)構(gòu),一共花了12萬(wàn)元。今年一直在“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”上課,一周4節(jié)課,又花了6萬(wàn)多元,后來(lái)老師“升級(jí)”要漲價(jià),“家里沒(méi)錢(qián)了,我們已經(jīng)去不起了!
在她身旁的自閉癥患兒阿涌的媽媽告訴記者,不到一年,自己在這家“東方××自閉癥患兒康復(fù)中心”,也花了10多萬(wàn)元,有效果,但進(jìn)展非常緩慢。
采訪(fǎng)中,家長(zhǎng)們對(duì)各家培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的情況都了如指掌,有哪些項(xiàng)目,價(jià)格如何,有哪些老師,等等。大家總結(jié)出來(lái)的教訓(xùn)是:這些機(jī)構(gòu)只顧賺錢(qián),老師不是很專(zhuān)業(yè),要價(jià)卻特別大膽。記者手上有一個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的“課程包”價(jià)目:訓(xùn)練課7小時(shí)12600元;訓(xùn)練課1小時(shí)800元,每天6小時(shí),連續(xù)進(jìn)行3天14400元;加上12堂網(wǎng)絡(luò)課程9600元,一個(gè)短短的療程36600元。
這樣的費(fèi)用對(duì)自閉癥患兒家庭來(lái)說(shuō),堪稱(chēng)“天價(jià)”。一個(gè)人賺錢(qián)、一個(gè)人帶孩子是多數(shù)自閉癥患兒家庭的狀況。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一個(gè)人賺錢(qián),他們下班后還要去兼職;ü夥e蓄、負(fù)債累累,幾乎是所有自閉癥患兒家庭的現(xiàn)狀。
阿涌媽媽沮喪地說(shuō),她家里有兩個(gè)孩子,老二現(xiàn)在都沒(méi)有錢(qián)上幼兒園。
“有些機(jī)構(gòu)的治療、康復(fù)是有效果的,但是費(fèi)用更貴。”文琪曾在一個(gè)私人工作室做過(guò)訓(xùn)練,效果還比較明顯。但是費(fèi)用太貴,去不起。
說(shuō)起來(lái),家長(zhǎng)們都希望孩子能像小林那樣——他們熟悉的自閉癥患兒小林今年8歲了,他家附近有設(shè)置了特教課程的融合教育公立學(xué)校,這讓家里負(fù)擔(dān)輕了很多,訓(xùn)練費(fèi)用從之前每月3000元左右降到了1500元左右,孩子能力也有進(jìn)步。
不過(guò)大家都知道,自閉癥越早干預(yù)效果越好,如果等到上小學(xué)后通過(guò)義務(wù)教育去做康復(fù)訓(xùn)練,往往錯(cuò)過(guò)了治療的最佳時(shí)機(jī)。
“學(xué)齡前這一段,可咋辦?”文琪媽媽說(shuō)。
●“指定機(jī)構(gòu)”把控民政福利,不買(mǎi)“打包服務(wù)”不發(fā)補(bǔ)貼
“通過(guò)科學(xué)干預(yù),多數(shù)自閉癥兒童可以獲得不同程度的改善,相當(dāng)一部分的兒童可以在成年后擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)乃至工作的能力。” 廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵強(qiáng)調(diào),早期的干預(yù)、康復(fù)培訓(xùn)非常重要。
但目前患兒家庭能獲得的幫助非常有限。據(jù)了解,《廣州市殘疾人康復(fù)經(jīng)費(fèi)管理辦法》、《廣州市殘疾人權(quán)益保障條例》《廣州市殘疾人康復(fù)資助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)(康復(fù)訓(xùn)練類(lèi))》等文件明確,要保障0—14歲孤獨(dú)癥兒童的權(quán)益,其中包括在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練可以享受1700元/月、一年12個(gè)月的康復(fù)資助,直到14歲。申請(qǐng)條件一是有廣州市戶(hù)籍,二是已經(jīng)診斷為孤獨(dú)癥并領(lǐng)到殘疾證或者有醫(yī)院證明,三是拿到康復(fù)機(jī)構(gòu)出具的《康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目資助對(duì)象評(píng)估表》。達(dá)到這三個(gè)條件,錢(qián)每月直接轉(zhuǎn)到康復(fù)機(jī)構(gòu)。
按照文件政策解讀,康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)應(yīng)該無(wú)條件為每一位參加培訓(xùn)的兒童提供《評(píng)估表》,可問(wèn)題就出在這張《評(píng)估表》上。
“軍軍單獨(dú)上的課程是2000元一個(gè)月,按照廣州市的資助政策,1700元由政府資助,家長(zhǎng)交300元給機(jī)構(gòu)就可以了。事實(shí)上想拿到《評(píng)估表》還要購(gòu)買(mǎi)機(jī)構(gòu)的課程包,課程包捆綁了2—3個(gè)課程,在軍軍培訓(xùn)的這個(gè)機(jī)構(gòu)課程包價(jià)格大約4000多元,如果家長(zhǎng)要獲得政府補(bǔ)貼,自己就要多拿出2000—3000元去購(gòu)買(mǎi)打包課程!被純很娷姷膵寢尠肽陙(lái)對(duì)多家機(jī)構(gòu)和別的家長(zhǎng)咨詢(xún)調(diào)查發(fā)現(xiàn):幾乎所有的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)都是“有條件”地發(fā)《評(píng)估表》。
因?yàn)闆](méi)有選擇機(jī)構(gòu)指定的課程包,機(jī)構(gòu)不出具證明,軍軍拿不到補(bǔ)貼。幾個(gè)月來(lái),軍軍媽媽通過(guò)自己的調(diào)查努力去向市區(qū)兩級(jí)殘聯(lián)反映這個(gè)情況。
區(qū)殘聯(lián)告訴她,市殘聯(lián)的回復(fù)按規(guī)定不能公開(kāi),所以不能給她看。最終在她的強(qiáng)烈要求下,區(qū)殘聯(lián)發(fā)了一封郵件給她說(shuō)明情況,這封沒(méi)有署名、沒(méi)有單位蓋章的電子郵件并沒(méi)有令她拿到補(bǔ)貼。
今年,小林和阿涌都拿到了廣州市康復(fù)資助資金,但他們卻不知道為什么去年拿到的是10個(gè)月的補(bǔ)貼,今年是11個(gè)月的!澳且粌蓚(gè)月的補(bǔ)貼被誰(shuí)拿走了?”
“我要為自己和他人的孩子爭(zhēng)取‘名副其實(shí)’的政府經(jīng)濟(jì)支援!避娷妺寢屨J(rèn)為,廣州市的殘疾人康復(fù)資助政策被相關(guān)利益方把控,沒(méi)有落到實(shí)處。
深圳自閉癥患兒阿丹今年3歲了,今年第一次拿到補(bǔ)貼。阿丹爸爸說(shuō),深圳市要求提前一年申請(qǐng),所以孩子確診當(dāng)年已經(jīng)錯(cuò)過(guò)補(bǔ)貼!拔覀円膊恢烂磕4月開(kāi)始申請(qǐng),又錯(cuò)過(guò)了第二年。孩子確診那會(huì)兒,我們老往醫(yī)院跑。候診的地方貼張告示,有那么難嗎?”阿丹爸爸覺(jué)得社會(huì)上對(duì)自閉癥患兒的關(guān)心還是不夠。
目前,軍軍媽媽和一些家長(zhǎng)還在大范圍搜集資料,希望向有關(guān)部門(mén)反映康復(fù)資助補(bǔ)貼使用不當(dāng)?shù)膯?wèn)題。
●“康復(fù)機(jī)構(gòu)”野蠻生長(zhǎng),資格認(rèn)證、監(jiān)管到底誰(shuí)來(lái)負(fù)責(zé)?
廣州揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部副理事長(zhǎng)盧瑩自己也是一個(gè)14歲自閉癥孩子的家長(zhǎng)。擁有1560名家長(zhǎng)會(huì)員的揚(yáng)愛(ài)是自閉癥等特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部,已經(jīng)成立20年,靠家長(zhǎng)們的“抱團(tuán)取暖”走到今天。目前廣州市在20多所公立學(xué)校推行的融合教育,讓特殊孩子在特教老師的幫助下走進(jìn)普通校園以及正在推進(jìn)的融合就業(yè)、特殊孩子就業(yè)調(diào)查等項(xiàng)目,都是揚(yáng)愛(ài)的作為。
在嘉嘉事件后,有很多聲音去指責(zé)嘉嘉媽媽為什么送這么小的孩子到萬(wàn)里之外訓(xùn)練?盧瑩認(rèn)為這樣不妥!斑@會(huì)逼死家長(zhǎng)的。我們都經(jīng)歷過(guò)這樣的絕望時(shí)刻,甄別各種信息時(shí)也很無(wú)助。在各種官方機(jī)構(gòu)、網(wǎng)站查詢(xún),四處打聽(tīng),大多數(shù)人都有‘病急亂投醫(yī)’的經(jīng)歷!
“聽(tīng)說(shuō)我是揚(yáng)愛(ài)俱樂(lè)部的,就不理我了!”揚(yáng)愛(ài)副總干事高潔蘭前天去市社工協(xié)會(huì)開(kāi)會(huì),某家康復(fù)中心的工作人員向所有社工推薦他們的康復(fù)項(xiàng)目——運(yùn)動(dòng)物理療法、SDR手術(shù)治療、BOTOX生物藥物注射、BACLOFEN持續(xù)性鞘內(nèi)注射、干細(xì)胞移植療法等等,名稱(chēng)令人目眩。無(wú)一例外,高收費(fèi)是最后的主題。
高潔蘭說(shuō),我們這些對(duì)自閉癥有所了解的社工,都無(wú)法判斷這些方法是否可靠,如果是家長(zhǎng)遇到這種情況怎么辦?“我們呼吁加強(qiáng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的管理和監(jiān)督,不是一天兩天了!
嘉嘉死亡事件發(fā)生后,社會(huì)輿論呼吁進(jìn)行問(wèn)責(zé),衛(wèi)生、工商等部門(mén)都表示不屬于自己的管轄。最后根據(jù)屬地管理的原則,廣州番禺區(qū)成立了由相關(guān)部門(mén)組成的聯(lián)合調(diào)查組,對(duì)該機(jī)構(gòu)進(jìn)行全面調(diào)查。經(jīng)查明,這個(gè)機(jī)構(gòu)實(shí)際經(jīng)營(yíng)項(xiàng)目與登記經(jīng)營(yíng)范圍不符,存在發(fā)布虛假?gòu)V告的違法事實(shí)。據(jù)此,區(qū)市場(chǎng)監(jiān)督管理局已責(zé)令其立即停止發(fā)布廣告及按規(guī)定辦理變更備案手續(xù),并處以罰款。公安部門(mén)以涉嫌“虛假?gòu)V告罪”立案?jìng)刹椤?/p>
正是虛假的宣傳推銷(xiāo)令嘉嘉的媽媽選擇了這個(gè)不具資質(zhì)的機(jī)構(gòu),她看到“廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地”創(chuàng)辦人夏德均所寫(xiě)《兒童自閉癥康復(fù)手記》后找到了該機(jī)構(gòu)。
“這一塊市場(chǎng)屬于野蠻生長(zhǎng)的狀態(tài),宣傳造假的問(wèn)題非常突出,超范圍經(jīng)營(yíng)的問(wèn)題也沒(méi)有得到應(yīng)有的重視!痹诟邼嵦m剛剛接到的傳單中,某家名為“x康馨”的康復(fù)機(jī)構(gòu)稱(chēng)自己與總政衛(wèi)生局、北京醫(yī)院、武警總醫(yī)院、河南省人民醫(yī)院、鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院、301醫(yī)院中醫(yī)院等多家三甲醫(yī)院是合作伙伴,他們的治療儀是中國(guó)兒童少年基金會(huì)益蕊專(zhuān)項(xiàng)基金腦癱兒童康復(fù)唯一使用設(shè)備,還有大量圖片和療效宣傳!斑@些信息,極易誤導(dǎo)家長(zhǎng)。”高潔蘭說(shuō)。
據(jù)了解,目前康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)分為兩種,一種是按照社會(huì)組織登記的,一種是通過(guò)工商注冊(cè)登記的。前者門(mén)檻高,難度較大。后者較為寬泛,但存在超范圍經(jīng)營(yíng)問(wèn)題。還有一種是無(wú)證經(jīng)營(yíng)的“工作室”,部分是康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)老師拉的“私活”,部分是由來(lái)自海外的專(zhuān)業(yè)特教人員開(kāi)辦。康復(fù)機(jī)構(gòu)缺監(jiān)管,沒(méi)有考核,沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn),特教老師沒(méi)有準(zhǔn)入門(mén)檻,這些問(wèn)題長(zhǎng)期為人詬病。
在哪里登記注冊(cè)不重要,執(zhí)業(yè)資格需要嚴(yán)格認(rèn)證,出了問(wèn)題歸口負(fù)責(zé)——這是香港對(duì)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的管理方式。
香港自閉癥聯(lián)盟副主席余秀螢是34年的資深社工,她介紹,目前香港自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理主要還是依照香港針對(duì)服務(wù)業(yè)的“16個(gè)服務(wù)質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)”,加上《服務(wù)合約》以及“良好措施指引”等方式來(lái)約束規(guī)范。“16個(gè)服務(wù)質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)”中的每一項(xiàng),均有一套“準(zhǔn)則”及“評(píng)估指標(biāo)”說(shuō)明。特教師資管理跟律師管理方式相像,實(shí)行資格證管理,可以獨(dú)立不隸屬于任何機(jī)構(gòu)。監(jiān)管方面,機(jī)構(gòu)需要定期向社會(huì)署遞交季報(bào),社會(huì)署定期進(jìn)行年檢及抽樣突擊巡查,政府核數(shù)署針對(duì)投訴情況進(jìn)行抽樣檢查,廉政公署執(zhí)行抽查和預(yù)防貪腐措施。
“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練需求越來(lái)越大,目前注冊(cè)門(mén)檻這一關(guān)沒(méi)有把好,而且監(jiān)督管理的專(zhuān)業(yè)性不夠,市場(chǎng)肯定會(huì)發(fā)育畸形!睆V州社工協(xié)會(huì)有關(guān)工作人員表示,自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)找到監(jiān)管對(duì)口、懂專(zhuān)業(yè)的主管單位并不容易,評(píng)定一家機(jī)構(gòu)是否有資質(zhì)開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練,需要多個(gè)部門(mén)通力協(xié)作。
盧瑩認(rèn)為,這種情況下,孩子的康復(fù)訓(xùn)練效果如何,只能“碰運(yùn)氣”。
文琪媽媽說(shuō),當(dāng)時(shí)去某機(jī)構(gòu)評(píng)估,承諾一年后能達(dá)到何種水平,花了十幾萬(wàn)元、訓(xùn)練了一年之后,結(jié)果差太遠(yuǎn);阿丹爸爸說(shuō),對(duì)不讓觀(guān)看訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)要慎重;阿涌的媽媽說(shuō)一些機(jī)構(gòu)打孩子,小點(diǎn)兒的孩子放在門(mén)后,或者關(guān)進(jìn)黑屋子,孩子驚恐大哭,回家以后怕黑膽小……
孩子們漸漸長(zhǎng)大,學(xué)習(xí)、訓(xùn)練的難題更為突出。即便是已經(jīng)嘗試在普通公立學(xué)校推廣融合教育的廣州,因?yàn)樘亟藤Y源不夠,最多的一個(gè)學(xué)校也只能開(kāi)辦兩個(gè)班,每班接受5—8個(gè)孩子。小林所在的海珠區(qū)只有三家小學(xué)有特教班,嚴(yán)重供不應(yīng)求。多數(shù)適齡孩子不是在機(jī)構(gòu)里,就是在家呆著。
《 人民日?qǐng)?bào) 》( 2016年06月17日 17 版)