師曉東供圖
對(duì)于白血病有一種說(shuō)法:“得了白血病,不移植是要死,移植之后是生不如死!边@從一定程度上反映了白血病治療過(guò)程中,成功進(jìn)行骨髓移植之后,排異反應(yīng)依然是很大一道坎兒。日前,記者從首兒所獲悉,通過(guò)一年的臨床實(shí)踐,首兒所血液科成功引進(jìn)了國(guó)外先進(jìn)技術(shù)并加以創(chuàng)新,目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的30余例患兒均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng),這為廣大患兒帶來(lái)“有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地生活”的希望。
排異可降低生存質(zhì)量
首兒所血液內(nèi)科主任師曉東介紹,過(guò)去在為患兒進(jìn)行骨髓移植后,最擔(dān)心的就是出現(xiàn)排異反應(yīng)。急性排斥反應(yīng)可能導(dǎo)致整個(gè)移植功虧一簣,慢性排斥反應(yīng)過(guò)程緩慢,表現(xiàn)為不同的癥狀。比如,肺部慢排的孩子可能會(huì)憋死;皮膚排異的孩子皮膚都是花的,甚至出現(xiàn)“白毛女”的情況;還有的孩子表現(xiàn)為肌肉僵硬,特別消瘦,眼睛干澀,影響食欲……總之嚴(yán)重影響患兒的生存、生活質(zhì)量。
“排異威脅著孩子的生活和生命,而抗排異的藥本身副作用也很大!睅煏詵|介紹,有的孩子就是因?yàn)檫@些藥物的使用導(dǎo)致TA-TMA,肝腎功能受損,高血壓驚厥和感染率升高,甚至復(fù)發(fā),最終遺憾離世。
“我們一直在思考在早期控制排異!睘榱斯タ伺女愲y關(guān),師曉東帶領(lǐng)首兒所血液科刻苦學(xué)習(xí)國(guó)外先進(jìn)技術(shù),引進(jìn)了后置環(huán)磷酰胺,并結(jié)合多年的臨床經(jīng)驗(yàn),在治療過(guò)程中創(chuàng)新采用個(gè)性化治療方案。據(jù)介紹,這項(xiàng)技術(shù)從去年8月開(kāi)始應(yīng)用于首兒所臨床,至今整整一年時(shí)間,目前采用這項(xiàng)技術(shù)治療的患兒已達(dá)30多例,均未出現(xiàn)明顯排異反應(yīng)。
師曉東介紹,環(huán)磷酰胺是一種化療藥物,后置環(huán)磷酰胺是指用藥順序后置。引起排異的原因,其實(shí)是人體的T淋巴細(xì)胞被激活同時(shí)增殖。這些被激活的細(xì)胞會(huì)向患者發(fā)起攻擊,產(chǎn)生GVHD。而后置環(huán)磷酰胺正好可以把增殖活化了的T淋巴細(xì)胞滅活掉,從而避免排異癥狀。
師曉東說(shuō),這種技術(shù)國(guó)外已有成熟的研究和應(yīng)用。在引進(jìn)的過(guò)程中,首兒所結(jié)合自身經(jīng)驗(yàn)予以創(chuàng)新性應(yīng)用,實(shí)踐證明患兒的急性排異大大下降,這項(xiàng)技術(shù)的應(yīng)用并未影響骨髓植入,也沒(méi)有影響患兒免疫的重建,使感染的機(jī)會(huì)大大下降。
治療費(fèi)用將大大降低
隨之帶來(lái)的另一個(gè)好消息是,原來(lái)由于擔(dān)心排異問(wèn)題,對(duì)于骨髓提供者的要求很?chē)?yán)格。技術(shù)引進(jìn)后,由于抑制了排異,供者的范圍大大擴(kuò)大了。爸爸媽媽、兄弟姐妹,甚至舅舅叔叔都有可能為孩子提供骨髓;而且配型不一定要全相合,半相合就可以了。因?yàn)檫@項(xiàng)技術(shù),現(xiàn)在甚至可以?xún)?yōu)選供者。比如說(shuō)可以挑選年輕、健康男性的干細(xì)胞!八越窈筮x擇供者就像去了一個(gè)餐廳,可以點(diǎn)菜。如果時(shí)間快就選快餐,不著急就選更精致的菜。”師曉東說(shuō),由此根據(jù)病情個(gè)體化為孩子選擇骨髓提供者。
同時(shí),治療費(fèi)用也大大降低。師曉東介紹,原來(lái)患兒一旦排異,用上排異藥物,“錢(qián)就花海了,動(dòng)輒上百萬(wàn)元”,給患兒家庭帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)。有的孩子甚至因經(jīng)濟(jì)原因止步治療。首兒所第一例采用這種技術(shù)的孩子是個(gè)粘多糖病患者,僅花費(fèi)20余萬(wàn)元便痊愈了。
據(jù)介紹,隨著首兒所移植倉(cāng)的擴(kuò)建,血液科造血干細(xì)胞移植數(shù)目顯著增加,已在白血病、再生障礙性貧血、先天性免疫缺陷病、先天性粒細(xì)胞缺乏、遺傳代謝病如粘多糖等疾病移植方面,積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),后置環(huán)磷酰胺技術(shù)的應(yīng)用有效提高了造血干細(xì)胞移植的成功率。
師曉東指出,若想解決排異問(wèn)題,國(guó)外還有一項(xiàng)先進(jìn)技術(shù)——分選后再移植。所謂分選是指骨髓在移植時(shí),通過(guò)分選,把有用的細(xì)胞給患兒輸入進(jìn)去,把起到搗亂作用的細(xì)胞排掉。因?yàn)檎咴,目前尚未引進(jìn)。
師曉東說(shuō),一旦有了這項(xiàng)技術(shù),甚至有的抗排異藥都可以不用,或達(dá)到穩(wěn)定狀態(tài)后就能盡快停藥,以此避免抗排異藥物引起的并發(fā)癥。“這項(xiàng)技術(shù)能夠降低復(fù)發(fā)、感染、并發(fā)癥和費(fèi)用,提高整體的治愈率!蹦壳,該技術(shù)歐美已經(jīng)開(kāi)展,新加坡以及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)也已開(kāi)始使用!斑@是未來(lái)的一個(gè)趨勢(shì)和方向,呼吁國(guó)家批準(zhǔn)盡快引進(jìn)!
也曾因膽小被鮮血嚇跑
栗色染發(fā)、玫紅色口紅、少女粉的指甲油,連脖子上掛的聽(tīng)診器都是粉的……起碼從外貌裝扮來(lái)說(shuō),師曉東不是一個(gè)“典型性”的醫(yī)生。可一講起學(xué)術(shù),滴水不漏、嚴(yán)謹(jǐn)異常,卻讓人感受到她的醫(yī)生本色。在旁人眼中,她就是這么特立獨(dú)行:“潮”并學(xué)術(shù)著。
師曉東之于兒科并非自主選擇。如今看起來(lái)甚至有幾分隨意性。小時(shí)候家里有個(gè)鄰居阿姨是個(gè)兒科醫(yī)生,給她看過(guò)病,更重要的是整天樂(lè)呵呵的。師曉東的爸爸就因?yàn)檫@份快樂(lè),在志愿填報(bào)的時(shí)候,替她做了決定:學(xué)兒科。
但剛開(kāi)始,她并沒(méi)有體會(huì)到這份快樂(lè)。
膽小沒(méi)辦法完成解剖課的學(xué)習(xí),想想那骨頭就惡心。實(shí)習(xí)的時(shí)候到了婦產(chǎn)科,孩子生出來(lái)看到鮮紅的血液直接把她嚇跑了……“那時(shí)候不會(huì)學(xué)習(xí),覺(jué)得學(xué)不會(huì),但因?yàn)楹脧?qiáng),出自本能,決定必須學(xué)好!币?yàn)檫@份好勝心,師曉東后來(lái)老“拔尖”了。帶著優(yōu)等生的光環(huán),她沒(méi)有選擇畢業(yè)工作,而是直接讀研。碩士畢業(yè)的時(shí)候,全國(guó)兒科學(xué)術(shù)會(huì)議在西安市召開(kāi)。“哇,兒科醫(yī)生也可以這么帥嗎?”犯花癡的師曉東站在臺(tái)下,望著臺(tái)上北京來(lái)的又高又帥的學(xué)術(shù)前輩。也正是在那次會(huì)議上,她第一次作為兒科醫(yī)生年輕代表發(fā)言。別人都是北京來(lái)的,她也一點(diǎn)不打怵。發(fā)言就發(fā)言。她心里琢磨:我也要去北京。
于是,師曉東考上了北京醫(yī)科大學(xué)的博士。但一到北京,各種壓力撲面而來(lái),周?chē)瞬艥?jì)濟(jì),她甚至跟家里商量退學(xué)了。但一想到退回去還要重新找工作,在家待了半年,她又硬著頭皮二次進(jìn)京。
這次她發(fā)狠了。不會(huì)就抓著老師問(wèn),還考慮什么自尊心?被罵也接著問(wèn)。顧不得膽小了,騎著自行車(chē)跑到別的醫(yī)院,取走人家胸外科手術(shù)后沒(méi)用的肋骨,回去擠出骨髓和自己親手取出來(lái)的臍帶血對(duì)應(yīng)做實(shí)驗(yàn)。那肋骨放在消了毒的飯盒里,師曉東至今記得自己當(dāng)時(shí)克服了多大的心理障礙。
那段時(shí)間她處于瘋狂的學(xué)習(xí)階段。白天做實(shí)驗(yàn),清早起來(lái)寫(xiě)論文。386的電腦崩了,干脆手寫(xiě)。當(dāng)她在顯微鏡下看到細(xì)胞被激活之后長(zhǎng)了腿兒,有了殺傷作用,圍繞在癌細(xì)胞的周?chē)鷷r(shí),徹底被震撼了!拔铱吹搅耸裁?太有意思了!原來(lái)科研的魅力這么大!”
永遠(yuǎn)對(duì)新事物保有好奇
受到學(xué)術(shù)震顫的師曉東自此一頭扎進(jìn)科研里,完成關(guān)于干細(xì)胞的博士論文課題,并在畢業(yè)時(shí)立下宏愿:未來(lái)就做骨髓移植,把白血病人治好。
取得博士學(xué)位后,師曉東被首都兒研所引進(jìn)。其隨后申報(bào)的北京市科技新星項(xiàng)目:兒童骨髓移植科研課題獲批。沒(méi)有病房,蓋;不會(huì)技術(shù),學(xué);沒(méi)有團(tuán)隊(duì),帶。就連病房家具顏色的選擇都由她親力親為。從自體骨髓移植直接到半相合骨髓移植,再到各種先進(jìn)技術(shù)的引進(jìn),一路走到今天。
“這是一個(gè)小兔子嗎?”采訪(fǎng)間,師曉東突然跳頻道,指著女記者背包上的一個(gè)玩偶問(wèn),令人猝不及防!罢婵蓯(ài)!彼f(shuō)。
一邊是“時(shí)尚”達(dá)人,一邊是學(xué)術(shù)先鋒,她的學(xué)生胡濤一語(yǔ)道破此中聯(lián)系:她對(duì)新事物永遠(yuǎn)保有好奇心和探索的興趣。她的“時(shí)尚”不僅體現(xiàn)在對(duì)生活品質(zhì)的追求上,也體現(xiàn)在對(duì)學(xué)術(shù)的追求中。
在她就任血液內(nèi)科主任以來(lái),帶領(lǐng)著血液科緊跟血液專(zhuān)業(yè)臨床及科研的前沿,不斷嘗試新技術(shù)、不斷進(jìn)步。一項(xiàng)項(xiàng)新技術(shù)從無(wú)到有,比如再生障礙性貧血的免疫抑制治療技術(shù)(IST),血細(xì)胞單采技術(shù)、血漿置換技術(shù)的開(kāi)展、罕見(jiàn)病及先天免疫缺陷病的造血干細(xì)胞移植治療……
2007年師曉東到美國(guó)得克薩斯州立兒童醫(yī)院進(jìn)修。在那里,師曉東第一次感受到我國(guó)小兒血液腫瘤診療與發(fā)達(dá)國(guó)家的巨大差距,發(fā)展中國(guó)家兒童血液腫瘤長(zhǎng)期存活的患者只有20%,而發(fā)達(dá)國(guó)家已達(dá)到80%以上。
巨大的差距讓師曉東倍感揪心,但也成為她不斷前進(jìn)的動(dòng)力。她是唯一一名受邀在世界衛(wèi)生組織兒童白血病研究項(xiàng)目作專(zhuān)題報(bào)道的國(guó)內(nèi)專(zhuān)家;是第一個(gè)走入美國(guó)小兒血液腫痛(ASPHO)年會(huì)會(huì)場(chǎng)的中國(guó)人,也是唯一拿到CURE基金小兒血液培訓(xùn)證書(shū)的中國(guó)主任醫(yī)師。
通過(guò)對(duì)學(xué)術(shù)前沿的追逐,師曉東為首兒所血液科團(tuán)隊(duì)搭起了一座與國(guó)際接軌的橋梁。
想讓患兒如常人般長(zhǎng)大
“這個(gè)孩子快要出倉(cāng)了,他特愛(ài)笑!”在首兒所的骨髓移植病房,師曉東一路走過(guò),熟悉每個(gè)孩子的狀況。兩三歲的孩子甚至?xí)龘]揮小手。
血液內(nèi)科的骨干曹靜,第一次見(jiàn)到師曉東,還是在11年前。那時(shí)候,正好趕上第一例自體干細(xì)胞移植的病人。她見(jiàn)證了師主任每天去看這個(gè)患兒,每天和家長(zhǎng)溝通交流孩子的病情!爱(dāng)然,這些對(duì)于一個(gè)醫(yī)生來(lái)說(shuō),沒(méi)有什么值得夸耀的?墒亲屛矣X(jué)得不可思議的是,師主任會(huì)去幫這個(gè)孩子聯(lián)系免費(fèi)的化療藥物,聯(lián)系基金贊助,這是我從來(lái)沒(méi)有想到過(guò)的!辈莒o說(shuō),在她的印象里,大夫能夠管看病就已經(jīng)盡到責(zé)任了,為什么還要去管這些雜事。后來(lái)她沒(méi)忍住問(wèn)了,師曉東說(shuō):“家長(zhǎng)信任我們,讓我們給孩子做移植,我們能幫的就要多幫一些!”話(huà)很質(zhì)樸,但這么多年師曉東一直堅(jiān)持為家庭困難的患兒四處張羅資金。
參加衛(wèi)生局相關(guān)會(huì)議,師曉東首先呼吁了兒童醫(yī)保應(yīng)覆蓋白血病。目前白血病是兒童醫(yī)保中的特殊病種,報(bào)銷(xiāo)比例較其他疾病更高,曹靜認(rèn)為,這與師曉東的呼吁是分不開(kāi)的。同時(shí),師主任在治療病人的同時(shí),一直在找各種渠道,呼吁慈善基金會(huì)、媒體幫助這些白血病患兒。其中包括紅十字會(huì)、成龍基金、李連杰壹基金等慈善基金及相關(guān)慈善團(tuán)體。
師曉東說(shuō),沒(méi)當(dāng)媽體會(huì)不到兒科的精髓。正是對(duì)于孩子的喜愛(ài),迫使她在跟死神爭(zhēng)分奪秒,把那些可愛(ài)的孩子留下來(lái),“而且不僅僅是活著,是讓他們像正常人一樣,長(zhǎng)大成人,結(jié)婚生子”。(記者張然)
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