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2月28日下午，“《121種罕見病知識讀本》發(fā)布會暨2019國際罕見病日高峰會議”，在人民網(wǎng)1號演播廳舉行。會議的第二場圓桌論壇邀請地方罕見病預防與治療協(xié)會的代表、臨床醫(yī)生、有關專家，共同探討如何推動罕見病防治政策落地，提高罕見病患者的生存質量。

北京醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳、浙江省醫(yī)學會罕見病分會候任主任委員謝俊明、上海市兒科醫(yī)學研究所副所長顧學范、天津醫(yī)學會罕見病分會主任委員張碧麗、河北省藥學會罕見病分會主任委員張松筠、北大醫(yī)院第一醫(yī)院兒科教授楊艷玲、山東省醫(yī)學會罕見病分會副主任委員崔亞洲、北大第一醫(yī)院兒科副主任熊暉等嘉賓，在本場圓桌論壇上發(fā)表了真知灼見。

第二場圓桌論壇嘉賓在臺上討論

當好政府的智庫，替病人排憂解難

王琳提到，從今年“罕見病日”的社會反響來看，全社會對于罕見病的關注明顯比以往高，這是多年來厚積薄發(fā)的結果。在這種大好形勢下，專家學者更應該冷靜，當好政府的智庫，協(xié)助政府解決兩個關鍵問題——如何把錢花到刀刃上、怎么給病人治病。

王琳認為，國家衛(wèi)健委建立的新的工作機制，加強了全國醫(yī)院在罕見病醫(yī)療方面的協(xié)作。建立協(xié)作網(wǎng)，是推進罕見病防治事業(yè)的一大進步，接下來要考慮如何讓這個協(xié)作網(wǎng)在地方有效運轉起來。

謝俊明提到要關注患者的生存質量。他認為，政府、學者、醫(yī)院所做的工作，是搭建一個橋梁，幾方共同努力，達到勝利的彼岸，這個彼岸就是讓患者活下去、健康地活下去。

比起治療，預防更為重要

上海市兒科醫(yī)學研究所副所長顧學范提到了罕見病的預防問題。新生兒篩查是預防罕見病的重要措施。我國自上世紀80年代開展新生兒篩查以來，特別是在母嬰保健政策不斷完善之后，罕見病預防的效果逐漸顯現(xiàn)出來。

顧學范舉了苯丙酮尿癥的例子。我國新生兒篩查苯丙酮尿癥的覆蓋率已達到97.5%，也就是說，在中國大地上出生的新生兒，97.5%都進行了該病癥的篩查。

北京大學第一醫(yī)院兒科教授楊艷玲在兒科工作了35年，最近20年一直與各種各樣的罕見病診斷、治療、篩查打交道。楊艷玲發(fā)現(xiàn)，除新生兒篩查外，產(chǎn)前篩查也是預防罕見病的重要手段。

社會關注給患者以力量

楊艷玲還提到，有些罕見病的治療藥品并不昂貴，但遺憾的是，藥品供應不能保證。楊艷玲說，罕見病醫(yī)療界一直呼吁，我國應該有自己的罕見病治療藥，呼吁政策上給藥廠研發(fā)以支持。

天津醫(yī)學會罕見病分會主任委員張碧麗、河北省藥學會罕見病分會主任委員張松筠、山東省醫(yī)學會罕見病分會副主任委員崔亞洲，分別從地方罕見病防治的角度發(fā)言。他們提出，2018年5月份國家第一批罕見病目錄的出臺，對地方罕見病防治有巨大的推動，希望2月28日發(fā)布的《121種罕見病知識讀本》，能發(fā)揮罕見病診療指南和教科書的作用。

北大第一醫(yī)院兒科副主任熊暉從一名臨床醫(yī)生的角度談了自己的體會。熊暉認為，《目錄》和《讀本》給臨床診斷提供了一個很好的思路，他也建議從頂層設計上，構建罕見病登記注冊平臺。熊暉還希望，醫(yī)生通過診療，傳達給患者一種信念，理性、客觀、堅強地對待疾病。

（袁婷）