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由浙江長三角健康科技研究院主辦的“2020年浙江省罕見病連接健康與社會(huì)關(guān)懷活動(dòng)” 暨罕見病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金啟動(dòng)會(huì)，于6月4日在線上舉辦。圍繞罕見病科技創(chuàng)新與人文關(guān)懷、 “浙江模式”罕見病診療協(xié)作及社會(huì)保障、浙江罕見病患者生存狀況及多方共付之社會(huì)援助等主題分享與討論。

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹了《中國罕見病事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀與未來》，同時(shí)，他肯定了浙江省委省政府、浙江省醫(yī)保局，浙江省醫(yī)學(xué)專家等，多年來響應(yīng)黨和國家對(duì)罕見病群體的關(guān)愛，不斷探索罕見病醫(yī)保模式，為浙江罕見病群體帶來的廣泛支持。

浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)副主委及候任主委謝俊明詳細(xì)介紹了《罕見病社會(huì)治理的“浙江模式”》。

浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)副主委吳志英分享了《罕見病診治體系和平臺(tái)建設(shè)浙江經(jīng)驗(yàn)》。

浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)副主委鄒朝春講述了《罕見病平臺(tái)和醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建設(shè)》。

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書長王奕鷗分享了《民間慈善力量參與罕見病援助經(jīng)驗(yàn)》。她強(qiáng)調(diào)，罕見病群體往往因?yàn)榧膊　昂币姟�，社�?huì)關(guān)注度低，且很多用藥目前不在國家醫(yī)保范圍內(nèi)，民間慈善項(xiàng)目往往是第一時(shí)間能支持到患者的保障力量，但支持力度有限，期待這次與浙江醫(yī)保政策的有機(jī)結(jié)合，充分惠及廣大浙江罕見病病友。

香港中文大學(xué)醫(yī)學(xué)院研究助理教授董咚介紹了《2019浙江罕見病患者存狀況綜合社會(huì)調(diào)查成果》。

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)副秘書長馬滔詳細(xì)介紹了今后浙江專項(xiàng)援助基金的具體執(zhí)行方案。

會(huì)議最后，各方代表共同宣告，“罕見病醫(yī)療援助工程-浙江專項(xiàng)援助基金”正式啟動(dòng)，期待項(xiàng)目的落地執(zhí)行，為罕見病醫(yī)保的“浙江模式”打造完整保障鏈。