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　　本報北京電　（記者熊建）4月17日是世界血友病日，中國紅十字基金會、中國血友病協(xié)作組、北京生命綠洲公益服務中心、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與羅氏制藥中國，共同舉辦中國血友病“0計劃”暨中國血友兒童生存調(diào)研啟動發(fā)布會。

　　活動旨在聚集各方力量，進一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，給予患者及其家庭全方位的支持。項目將組建專家委員會與臨床組、檢驗組、護理組、兒童組、平臺組，助力血友病診療實現(xiàn)從專業(yè)領(lǐng)域到疾病科普等各方面的升級完善。

　　據(jù)介紹，血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，其特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時間延長，患者終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性出血”。

　　南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科副主任孫競說：“血友病最常見的出血表現(xiàn)為關(guān)節(jié)出血。如果形成靶關(guān)節(jié)，也就是關(guān)節(jié)持續(xù)反復出血，則可能導致慢性滑膜炎，進而破壞軟骨導致關(guān)節(jié)僵硬，最終形成關(guān)節(jié)功能障礙、畸形和殘疾。因此，預防靶關(guān)節(jié)是血友病日常護理的一大重點，于血友病家庭而言也是一大難點。”

　　項目專家委員會成員、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池表示：“中國血友病‘0計劃’代表著患者們‘0出血’‘0靶關(guān)節(jié)’的夢想，也意味著診療路徑的閉環(huán)。這些目標不僅依賴于創(chuàng)新、有效的治療手段，更離不開社會各界的群策群力，在血友病診療的各個環(huán)節(jié)，真正做到‘以患者為中心’的全程管理。”

　　規(guī)范化預防治療是幫助血友病患者回歸正常生活的重要治療方法。非因子治療作為《血友病治療中國指南（2020年版）》推薦的預防治療方式，開啟了血友病預防治療的新時代。

　　“艾美賽珠單抗作為首個非因子治療藥物，能顯著降低患者出血風險。一項專注于中國患者的臨床試驗顯示，接受艾美賽珠單抗預防治療的患者出血風險顯著降低96%。”首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任吳潤暉說，“不同于傳統(tǒng)預防治療需要頻繁靜脈注射，艾美賽珠單抗每周一次皮下注射的給藥方式，解決了尤其是兒童患者的靜脈可及性及依從性難題，讓更多中國血友病患兒有機會回歸學校，健康成長�！�